A participação social garante que cidadãos, especialmente os mais vulneráveis, influenciem a construção e fiscalização das políticas públicas, fortalecendo transparência e legitimidade. Integrar as demandas da sociedade aos processos decisórios permite transformar desafios como o acesso a tratamentos em soluções concretas.
No entanto, as organizações de pacientes enfrentam desafios históricos e burocráticos no diálogo com o Legislativo. Superá-los exige revisões constantes das abordagens institucionais. A experiência do deputado Amom Mandel (Cidadania-AM), abordada nesta coluna, traz insights valiosos para aprimorar essa relação:
“Além do Transtorno do Espectro Autista (TEA), convivo com duas doenças autoimunes: tireoidite de Hashimoto e retocolite ulcerativa. Faço uso do imunobiológico golimumabe, um medicamento de alto custo. Por conta disso, eu tenho uma relação bem próxima com as pessoas que têm essas doenças graves e autoimunes e raras e toda a comunidade médica e as pessoas que lutam pela questão do acesso a esses medicamentos”, conclui, Mandel.
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A seguir, apresentam-se recomendações organizadas em cinco eixos estratégicos:
Dados e evidências: a base para um diálogo qualificado
O deputado Amom Mandel aponta que a superficialidade na apresentação de pautas ao Congresso compromete a seriedade das demandas. Segundo ele, as organizações de pacientes devem fundamentar suas propostas em evidências científicas:
“A abordagem de movimentação popular para angariar apoio, com questões que têm um certo apelo social, é positiva porque a pressão política, quando a gente vê um movimento e muita gente compartilhando as coisas viralizando, os políticos se sentem pressionados. Mas, por outro lado, essa abordagem também tem um efeito colateral, que é a noção que está se criando no meio político, que eu trabalho muito para combater, de que o autismo poderia ser apenas um fruto de uma construção social, de um exagero de movimentos sociais.”, explica Mandel.
Interlocução técnica e articulação institucional
Um ponto central é a interlocução baseada em expertise técnica. Para um diálogo eficaz, as organizações devem contar com profissionais de advocacy que atuem como ponte entre as demandas dos pacientes e o trabalho legislativo. Segundo Mandel, essa abordagem reduz a resistência inicial e abre espaço para discussões aprofundadas:
“Quando temos pessoas que trabalham com advocacy, essa articulação institucional por determinadas pautas, trabalhando junto à consultoria legislativa, pode ter um efeito mais profundo junto às assessorias técnicas de cada mandato. Acho que essa abordagem técnica é importante para combater a noção de que seria apenas um exagero criado por movimentos sociais. Se conseguirmos fazer com que esses consultores legislativos e a parte técnica da Câmara dos Deputados entendam isso, entendam o problema do SUS e assim por diante, podemos acabar furando essa bolha. Existem alguns consultores legislativos que já têm essa noção, mas muitos ainda não”.
Superação dos entraves burocráticos e logísticos
A burocracia e os entraves logísticos dificultam a implementação das propostas das organizações de pacientes. Mandel recomenda parcerias estratégicas com instituições, como universidades federais, para auxiliar na elaboração e execução dos projetos de lei:
“As instituições relacionadas ao transtorno do espectro autista, todas elas querem executar uma política pública, porém, nós temos uma dificuldade com essa burocracia do orçamento público, que é uma dificuldade, inclusive, que instituições públicas também enfrentam. Então a gente vê municípios deixando de executar a verba federal. Se é difícil para municípios, imagina para essas organizações que passam por uma burocracia ainda maior? E que precisam constantemente provar as suas questões relacionadas à transparência, à integridade e assim por diante. Quando a gente associa essas organizações às universidades federais, a gente pode facilitar a execução desses projetos através dos programas das universidades federais”.
Persistência no processo legislativo
O caminho legislativo é, por natureza, lento e repleto de desafios. Assim, Mandel enfatiza a importância de se manter a persistência, mesmo diante das dificuldades inerentes ao ritmo do Congresso:
“O processo legislativo é lento para todo mundo. A gente precisa ter persistência e, para manter esse engajamento, é preciso ficar atento às pautas do Congresso Nacional, não tem muito segredo. É importante ter uma pessoa que entenda do funcionamento da Câmara dos Deputados. Então, ter uma pessoa ali que trabalha com advocacy, representação, articulação institucional dentro do Congresso Nacional faz toda a diferença. Às vezes a gente não sabe com quem falar dentro da organização. É uma organização que parece demandar nas redes sociais e na imprensa, mas quando a gente tenta entrar em contato com ela e ter uma conversa mais técnica, uma troca de informações e tudo mais, a gente tem essa dificuldade. Ao mesmo tempo, é muito importante que as organizações se aperfeiçoem cada vez mais na sua capacidade de mobilização digital e na imprensa. Mas é essencial ter essa figura para conversar com a política pública dentro da Câmara e entender o funcionamento das comissões e assim por diante”.
Comunicação estratégica e preservação da independência
Outra sugestão é aprimorar a comunicação sobre demandas e resultados. Invista em estratégias que tornem o trabalho legislativo acessível, sem comprometer a independência e a credibilidade institucional:
“As organizações de pacientes devem sim se aproximar de determinadas figuras políticas e fazer política, na acepção da palavra, mas, ao mesmo tempo, elas não podem perder a sua independência. A comunicação não pode virar uma espécie de publi editorial”, alerta.
Recomenda-se que as organizações aprimorem a mobilização digital e se aproximem dos órgãos de assessoria legislativa para participarem de debates qualificados. Essa postura equilibra visibilidade e autonomia, evitando interpretações de favorecimento político.
Mandel propõe uma abordagem estratégica que identifique parlamentares comprometidos com as questões de saúde e estabeleça processos alinhados aos seus objetivos. Ele também sugere combinar mobilização popular com interlocução técnica e explorar formatos diversos de comunicação, como eventos presenciais, audiências públicas e materiais informativos acessíveis aos parlamentares e ao público.
“A maioria das pessoas que utilizam redes sociais acabam testando, gravando um vídeo, executando com as melhores técnicas da comunicação e do marketing digital e político, mas a gente nunca sabe se realmente aquilo o algoritmo vai dar certo ou não. Existe uma espécie de agenda algorítmica ali que a gente precisa identificar que está em constante evolução e mudança. Eu que fui o mais proporcionalmente mais votado do Brasil, tenho dificuldade de comunicar também esse trabalho dentro da Câmara dos Deputados. Há um distanciamento natural nos debates nacionais para a realidade do dia a dia e local de cada comunidade”, conclui.
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Conclusão dos autores
As organizações de pacientes podem transformar sua relação com o Legislativo modernizando suas estratégias institucionais. Além da fundamentação técnica e da coleta de dados, é essencial criar núcleos de advocacy com especialistas capazes de converter demandas em propostas de interesse público. Esses núcleos devem atuar com perspicácia e explorar o processo legislativo, principalmente em audiências, comissões e frentes parlamentares. Com os espaços de diálogo se ampliando, as organizações têm a chance de se estruturar e assumir um papel mais relevante na formulação de políticas públicas no Brasil.
