Ana Laysa Fonseca de Lima, 33 anos, não luta sozinha para cuidar dos filhos gêmeos Alan Araújo de Lima e Arthur Araújo de Lima, 14. Os adolescentes nasceram com uma doença rara, degenerativa e mortal. Na busca por saúde, dignidade e conforto para os jovens, a família conta com a ajuda de Karênina Alves da Silveira, 37, coordenadora do Instituto Iura. A ativista montou uma rede de apoio para ajudar os irmãos.
“Cheguei até eles por um grupo de maternidade atípica, onde várias mães expõem as suas histórias. Mas o caso de Alan e Arthur me tocou muito. Porque eu de forma muito clara que os direitos deles estavam em risco. São direitos explicitamente constitucionais. Enquanto, mãe, mulher não consegui ignorar a situação. Se a maternidade já é difícil para mães típicas, como é a vida da Ana? Ela não precisava caminhar sozinha”, afirmou.
Segundo Karênina, as mães não precisam caminhar sozinhas na luta por seus filhos. Para a ativista, o Estado foi completamente omisso. O serviço de home care, prestado pela Secretaria de Saúde, é muito criticado por diversas famílias de pacientes. De acordo com a coordenadora do Iura, a suposta falta de recursos não é desculpa para desassistência.
“Pedidos de home care, como o de Alan e Arthur, são situações em que você não pode esperar. É uma questão de urgência. O Estado deve olhar para essas crianças e atender. A Constituição Brasileira é um das constituições com maiores direitos sociais do mundo. Só que não adianta a gente ter essa garantia, se não consegue ter a efetivação dos direitos”, concluiu.
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A família vive dias de angústia e esperança, em Planaltina. Os irmãos nasceram com uma doença rara, degenerativa e fatal. Para sobreviver com qualidade de vida, e com menos dores, os jovens pacientes precisam de cuidados domiciliares, home care, com fisioterapia. A Justiça garantiu o tratamento para Alan da rede pública de saúde do DF, mas ainda não julgou o pedido de Arthur.
Veja:
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Os gêmeos Arthur e Alan nasceram com um doença rara degenerativa mortal
VINÍCIUS SCHMIDT/METRÓPOLES @vinicius.foto
Ana, mãe dos gêmeos, luta na Justiça para que ambos tenham acesso a um tratamento completo com fisioterapia diária
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A Justiça acolheu a um pedido de um gêmeo e ainda está jugando o pedido do irmão
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Ana contou com o apoio da ativista Karênina, que montou uma rede de apoio
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Para Karenina, houve omissão da Secretaria de Saúde
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Os gêmeos têm direito a receber tratamento
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A Secretaria de Saúde do Distrito Federal negou o atendimento domiciliar completo para os irmãos. Para garantir o tratamento, a mãe dos gêmeos, Ana Laysa Fonseca de Lima, 33, ingressou com uma ação judicial. O “sim” da Justiça para Alan foi emocionante. “Mas estou na expectativa. Os dois têm que ser atendidos da maneira que têm direito. Tenho muita fé e esperança que o pedido para Arthur será aceito”, afirmou.
Segundo Ana, a Justiça está sendo feita. “Por um lado fico muito grata com a Justiça. Mas por outro fico pensando: é direito deles, eu deveria precisar entrar na Justiça para isso? Eles têm direito a ter um atendimento digno independentemente da situação. Mas estou com muita gratidão no meu coração”, completou
Batten
Alan e Arthur têm a Doença de Batten. É uma condição progressiva e sem cura. “A doença avançou bastante. Eles não sentam, não enxergam. Eles só escutam bem. É uma situação bem complicada”, explicou. Os gêmeos gostam de escutar músicas calmas. Os irmãos relaxam quando Zé Ramalho e Djavan cantam.
Ana recebeu o diagnóstico dos filhos quando os meninos tinham 3 anos e começaram a perder os movimentos, a fala e não andaram. O laudo foi fechado pelo Hospital da Criança. “Eu perdi meu chão. Parece que abriu um buraco e caí dentro. Foi muito difícil. Fiquei sem saber o que fazer”, contou.
Mãe solo, Ana Layssa tirou forças de onde não tinha para cuidar dos filhos. Com determinação e resiliência, passou a criá-los.
A rotina dos gêmeos é regrada. Pelas manhãs, recebem medicação para controle de epilepsia e a dieta. Sem condições de mastigar, ambos dependem de um leite especial para alimentação. Fazem quatro refeições por dia. E recebem água de 4 a 5 vezes.
Fisioterapia
A fisioterapia diária é necessária para aliviar as dores dos adolescentes. Como estão acamados e com os músculos muito atrofiados, não conseguem se movimentar sozinhos. Enquanto não conseguem o atendimento pela rede pública, os gêmeos contam com a ajuda da fisioterapeuta Izabel Aquino, 38. A profissional atende voluntariamente Alan e Arthur uma vez por semana.
“Eles precisam do acompanhamento continuo para retardar o avanço da doença. Ela maltrata demais eles. É muito progressiva. A fisioterapia na vida deles é qualidade de vida. O home care é importante, porque vão ter a fisioterapia diária. Eu julgo a postura da Secretaria de Saúde como desumana”, pontuou.
Nos momentos desconfortáveis de cólicas, ganham massagens na barriga. Ao lado das camas, há dois cilindros de oxigênio fixos, porque, durante as crises, saturação no sangue pode ser comprometida. Por isso, por segurança, os equipamentos ficam de prontidão.
Sorriso
“A interação deles é mínima, por causa do distúrbio neurológico. Eu converso com eles. De manhã, quando acordo, dou bom dia e eles reagem com o sorriso”, revelou. A cada sorriso, Ana se sente a mãe mais realizada do mundo. “O combustível para que eu cuide deles é o sorriso deles. É bem difícil você ver seu filho acamado e não poder fazer nada para mudar aquilo, mas quando você faz sua parte e é retribuída com um sorriso, tudo fica mais leve”, comentou.
Ao longo da caminhada de cuidados, Ana ficou profundamente marcada quando ambos foram para unidade terapia intensiva (UTI) em 2018. O quadro era gravíssimo e ambos foram submetidos a traqueostomia após o episódio. “Eles não foram porque Deus não quis”, resumiu.
Dignidade
Arthur e Alan entraram em cuidados paliativos em dezembro de 2024, pelo Hospital da Criança. “Eu só quero dar dignidade para os meus filhos. Quero dar qualidade de vida enquanto eles estiverem comigo. Quero que eles vão em paz, sem dor e sem sofrimento”, desabafou.
Ana colocou o quadro de uma leoa com dois filhotes na parede da sala de casa, presente dado pela irmã. “Eu me vejo como uma leoa correndo atrás coisas para eles. Me representa muito. É como se fosse eu, Alan e Arthur”, resumiu. Para Ana, a relação com os filhos é definida com uma palavra: amor. “Sem o amor a gente não consegue viver”, disse, com lágrimas nos olhos.
Saúde
Procurada pela reportagem, a Secretaria de Saúde disse, apenas, que “dará os esclarecimentos necessários para os órgãos de controle dentro do prazo estabelecido no processo”.
